00/11/25のこのコーナーで、顔にアザや傷がある人たち自身で作る、情報交換や自助活動の全国組織「ユニークフェイス」について、詳しく紹介した。
その団体の中心メンバーたちが今週、興味深いブックレットを出版した。
「知っていますか？ユニークフェイス　一問一答」（解放出版社　定価1000円+税）という本で、既に本屋にも並び始めている。
解放出版社と言うと、被差別部落解放問題を専門に扱っているというイメージを持つ人もあろうが、実は全くそんなことはない。この「知っていますか？」シリーズは、AIDS、沖縄、セクハラ、ドメスティック・バイオレンス、「インターネットと人権」、子ども虐待、...等々、多彩な社会問題の入り口になっている。今回の本は、そのシリーズ最新版として出版されたものだ。
今回は、この本に掲載されている19のQ＆Aの中から幾つかをピックアップして、編著者の筆頭で「ユニークフェイス」当事者である松本学さん（大阪支部代表）に、電話で解説をお願いした。

Q2：「どんな生きづらさがありますか？」
A2：「自分に自信が持てない、コミュニケーションや初対面の相手に会うことが苦手、いじめ、恋愛結婚、就職での悩み、...これだけのことを並べると大げさに感じる人もいるでしょう。できる・できないという機能障害を伴わないことも多い外見の問題は、その深刻さが伝わりにくいものです。」（菊山由美）

松本：

一般に「障害」という範囲に入りにくいものなので、本人や家族が感じている「しんどさ」が曖昧になってしまう。そのため、そのしんどさを具体的に語ることすら出来ない、という状況に陥ってしまっている。

Q4：「ユニークフェイスの当事者は、どれぐらいいますか？」
A4：「血管腫・口唇・口蓋裂の赤ちゃんの比率、交通事故・火事・爆発の傷、アトピー、レックリングハウゼン病（エレファントマン）、等を概算すると、日本国内だけで本人と家族・専門家を合わせて100万人以上になると考えられます。」（石井政之）

松本：

80年代イギリスでの統計があり、こちらは顔に限らず見た目の違い全般について集計しているが、本人だけで約25万人とされているから、家族も含めると100万人位にはなると考えられる。それだけ多くの人達が、集まることなく個別に悩んで来た。
また、ご本人よりもご家族の方のほうが、割り切れない思いがずっと続く、ということを伺っている。ご本人が就職・結婚された後になっても、悩みはずっと続くということを耳にしている。

Q10：「生まれた子供の顔にアザや傷があったら、どうしたらいいでしょうか？」
A10：「ユニークフェイスの子供本人の自己決定権をしっかりと尊重して下さい。疾患によっては、本人の意思を十分に確認できない時点で早期治療を施す必要のあるものもあります。この場合は、本人が自己決定できる年齢までの治療を、親などの保護者の判断で行うことになります。この際は、本人が振り返って、親と医師がどのような考えに基づいてどのような治療を受けたのか、確認できるように記録などを残しておくといいでしょう。（中略）子供に顔のアザや傷のことをいつ説明するか、という告知の問題があります。親はついつい自分の子供が『どれほどショックを受けるだろう』と思い、顔の正確な状態とどのような手術が可能かなど、これから起こりうる可能性についてきちんと伝えない場合が見受けられます。しかし、子供は幼稚園や小学校に入れば必ず、他の子達との違いに気付かされます。そのとき、子供がきちんと言葉で説明できるか否かは、いじめの問題と大きく関わってきます。どのように自分の顔を説明したらよいか、親が子供と一緒に考えることはいじめを回避する上で非常に重要な作業です。」（松本学）

松本：

告知をきちんとすることで、本人にも余裕が生まれてくるという効果もある。
日本の例では、親御さんが子供に、どういう疾患を持っているのかということを伝えないまま、本人が大きくなってしまう、というケースが結構見受けられる。その為に大変なショックを受け、親に対する不信感などが芽生える事もある。
早いうちに疾患に対応しなければならないこともあるので、出来るだけ早目に本人に告知をした方が、本人としてもありがたい。

Q15：「顔にアザや傷のある人にどのように接したらいいのでしょうか？」
A15：「顔にアザや傷のある人は、初対面の人から、じろじろ見られたり、通りすがりの人から侮辱されたりしていますので、初対面の出会いには大変緊張をします。ですから、初対面で、その人が多少おどおどしていても、『気弱な人だ』と思わないで下さい。次に、相手の目を見て話すように心がけて下さい。顔にアザや傷のある人は、アザや傷などに目線が釘付けになっている人を間近に見ています。ですから、自分の目を見て直接話しかける人には信頼感を抱きます。...（中略）...過剰に優しくしないことも重要なことです。すぐに優しくすることはおかしなことです。そのような感情は『哀れみ』であって、その人を対等な人間として接していないことになります。普通の顔をした人と同じようにコミュニケーションをすればよいのです。」（石井政之）

松本：

その場の状況や性格などによって変わってくるので、一概には言えない。だが、一個の人間として生きている人に接するんだ、ということは忘れないで欲しい。
また、顔を見て驚いてしまうのは仕方がないが、その後に関係を作っていく意志があるかどうか、ということは相手に伝わる。そのことも考慮して接して頂ければ、と思う。

Q18：「顔にアザや傷のある人は、化粧をして隠せばいいのでしょうか？」
A18：「気になる部分を少しでも“化粧をして隠したい”と思うのであれば、そうすることが、あなたにとって一番いいことです。よって、化粧をすることをおすすめします。」
「気持ちや思いは行動に表れます。化粧をすることには、気になる部分をカバーするという意味も含まれるとは思いますが、隠そうという意識が強いと、不自然になったり、かえって目立たせてしまうことになります。」
「化粧をすることによって気持ちの切り替えをする人もいれば、自信がつく人もいます。素顔とのギャップに苦しむ人もいます。化粧をした方がいいのか、しない方がいいのか、その答えを誰かに聞いたり比較したりして決めるのではなく、あなたが【したいか・したくないか】で決めていいことなのです。」（阿部更織）

松本：

特に女性の場合、凹凸が無くてアザだけの場合は、化粧で隠す方もいる。「隠す」ということは後ろめたさも含んでしまうが、必ずしもそれだけではなく「装う」化粧もあり、自分の個性を目立たせるような化粧もある、と考えている。
この項の執筆者である、『ひどりがもの会』（http://www.hidorigamo.com/）の阿部更織さん（01/02/17当コーナー出演）は、毎回のようにカツラを変えている。このことで、従来は否定的な意味もあったカツラが、ファッショナブルな物として受け取れるようになってきた。このように、受け取る側の気持ちが変わってくるということもある。
また、専門のメーキャップアーティストもいるが、こちらは相性で選ぶことが重要だと考えている。

Q19：「人の価値は、顔の美しさにあるのでしょうか？」
A19：（答は当然「そんなことはありません！」という一言かと思いきや、さにあらず！）
「『人の価値は顔の美しさにあるわけではない』、これはいかにも当たり前のように聞こえます。しかし、この常識に相反して、ユニークフェイスの当事者は、顔にアザや傷があるということによって差別されています。そしてその差別は、この道徳的な考え方によって社会の中でずっと隠されてきました。...（中略）...1999年にユニークフェイスが出来ました。顔にアザや傷がある当事者達が、今まで隠されてきた差別に対して怒りの声を上げました。まだまだ小さな声ですが、もっと大きくしていかなければならないと思います。そして、『人の価値は顔の美しさにあるのか』という問いは、ユニークフェイスに限らず、私たち人間が直面しなければならない最大の問いの１つなのでしょう。」（松本学）

松本：

顔の美しさを求める傾向は、ミスコンやテレビ・映画などに強く表れているし、もちろん我々当事者達の中にも存在している。だが、一方では心の美しさも求められていて、それらをどういうようにバランスを取っていくか、ということはとても大事なことだと考えている。あまりにも表面上の美しさばかりを求めると、どこか空虚な感じがしてしまうのではないだろうか。このことについてははっきりとした答えは出ないが、人間の持つ自浄作用に期待している。

―――このブックレットは、非常に分かりやすく、コンパクトにまとめられている。当事者100万人だけではなく、その周辺の人々など、広く色々な人に手にとって頂きたい。